Op volle toeren.

De rollercoaster loopt weer op volle toeren. Afgelopen woensdag op en neer naar Keulen geweest voor hun visie op de nieuwe ontwikkelingen binnen en buiten mijn lichaam. Op de hersenscan zijn dus 6 plekken te zien die daar niet thuis horen. Flinke tegenvaller! Het is zaak deze ‘krakers’ snel weer uit mijn bovenwoning te schoppen.

Dan het goede nieuws. Een nieuwe generatie medicijnen komt eraan en binnen paar maanden beginnen ze hier in Keulen met een nieuwe trial. Het betreft een revolutionair en effectief medicijn (nieuwe TKI voor ROS1). Tot die tijd moet ik zorgen dat mijn nieuwe bovenburen zich rustig houden.

Keulen kwam met aantal blogs waar lotgenoten praten over hun ervaringen en behandelingen. Dit zijn mannen en vrouwen over de hele wereld. We zijn een zeer selecte groep in deze dodelijke ziekte. Enorm interessant en heftig om vergelijkbare situaties te lezen. Deze blogs hebben ook een groot voordeel! Iedereen leest over elkaar waardoor je super geïnformeerd bent en eigenlijk voorloopt op je eigen arts.

Hierdoor kwam ik een vergelijkbare situatie tegen waarbij een arts de dosis Crizotinib (mijn medicijn) van een patiënt had verhoogd waardoor de metastase in zijn hoofd tot een halt was geroepen. Er zijn dus gevallen waarbij een hogere dosis wel door de bloedhersenen barrière komt. Voor mij super interessant. Dus meteen overlegd met Duitsland en zij vonden het een goed idee! Dat ze er niet zelf mee waren gekomen, daarvoor kreeg ik hun excuses. Ik zou een goeie arts zijn geweest kreeg ik te horen. Daar hebben we weinig aan.

Vandaag ben ik dus linea recta opnieuw naar Keulen gegaan om de nieuwe pillen met zwaardere dosis te halen. Geen dag wil ik verloren laten gaan! Natuurlijk geeft een zwaardere dosis meer risico’s met zich mee, maar het is allemaal voor het grote doel!

Ik sta nog steeds aan het roer en vaar mijn eigen koers voor een levenslange tocht!

Tschüss!

Der Eddie