Uncategorized

Mini update en aankondiging film Nieuw-Zeeland.

Alle uitslagen – ook van de MRI – waren goed! Daarnaast is alles nog kleiner geworden en is het gestabiliseerd. Nu hopen dat dit nog lang het geval is. Het medicijn doet voorlopig nog goed zijn werk en ik ben nu al opzoek naar een opvolger van deze Wunder-pil! 

Nog vaak denk ik terug aan onze mooie reis door Nieuw-Zeeland. Ik heb vorig weekend een lezing gehouden bij ‘Pluk de dag’ en verteld over hoe bijzonder mooi deze reis was en hoeveel energie en kracht deze reis mij heeft gegeven.

Daarom ben ik trots om te vertellen dat wegens opnieuw grote vraag en belangstelling deze film terugkeert in de Bioscoop (De Toneelschuur)!!

Zondag 11 Oktober om 11:00. 
Voor de liefhebbers, hieronder kan je kaartjes bestellen:
https://shop.ticketscript.com/channel/web2/start-order/rid/ARLKPGJR/language/nl
See you there or soon!

Eddie

Standaard
Cancer, Kanker, Uncategorized

Portugal

Sinds mei 2014 ben ik ziek en schrijf ik een blog hierover. Eerdere updates te lezen op http://www.facebook.com/eddiesrollercoaster
Hieronder mijn laatste blog:

  
 Het was rustig aan het front en weer even geleden sinds mijn laatste bericht. Nu is de zomer bijna voorbij en heb ik net een week achter de rug met ziekenhuisbezoeken: MRI / CT-scan / dermatoloog / oogarts . Allemaal verschillende ziekenhuizen en locaties.

Vanaf dag één was het duidelijk dat ziek zijn veel logistieke planning, onderzoek en doorzettingsvermogen vereist. En zodra je een zeldzaam geval bent, zoals ikzelf, des te meer! Je bent op jezelf aangewezen en moet een beetje geluk hebben met de juiste artsen om je heen die een stap extra voor je zetten. Soms willen ze ook wel, maar worden ze tegengehouden door onze eigen gezondheidszorg.
Slechts een enkele keer heeft mijn zorgverzekeraar gebeld nadat ze groen licht gaven dat ik in Duitsland kon worden behandeld. Waarschijnlijk sprongen ze zelfs een gat in de lucht omdat zij niet voor de kosten opdraaien (wat in Nederland wel het geval zou zijn) maar de Farmaceut de boel sponsort. Ze zeiden letterlijk:’We bellen u om te vertellen dat we graag u de zorg uit handen willen geven’. “Wat fijn’ zei ik meteen, om vervolgens te horen:’U moet zelf vervoer regelen en indien nodig ook overnachtingen’. Achteraf wordt er vervolgens beslist door de zorgverzekeraar wat er wel en wat er niet wordt vergoed. Na vier maanden indienen van kosten en meerdere telefonische gesprekken niets wijzer geworden en niets vergoed. En dat noemt men ‘zorg uit handen geven’. Of opereren ze onder het motto ‘zoek het zelf maar uit’. 

Gelukkig staan Team Dinkelaar en mijn oom altijd klaar om mij te helpen. Ik houd dan ook mijn hart vast voor andere zieke ‘zorggebruikers’ die minder achterban en/of steun hebben. Ziek zijn is niet alleen maar behandelingen ondergaan. Je krijgt ingewikkelde informatie te verwerken en staat voor lastige keuzes die grote gevolgen kunnen hebben. Daar ben ik inmiddels wel achter. Zonder de keuzes die ik heb gemaakt was ik er al lang niet meer geweest. Maak keuzes is dan ook mijn advies! En laat anderen niet zomaar keuzes voor jou maken.

Terug naar de realiteit van de dag. De zon schijnt (hier in Portugal waar ik nu zit) en de slingers hangen! Uitslagen van de scans waren weer goed! Opnieuw is alles geslonken. Iets minder dan vorige keer maar toch met 10%. Reden voor een vakantiefeestje bij mijn tante en oom in Portugal! Ontspannen en licht gebruind lig ik hier in de zon als een sardine op de grill. 

Vorig jaar rond deze tijd was het erop of eronder. Amerika kwam met het goede nieuws toen! En de vruchten die ik sindsdien heb geplukt, waren rijp.

Aanstaande zaterdag mag ik spreken op een bijeenkomt, ‘Pluk de dag’, voor jongeren met kanker tussen de 18 – 35 jaar. Erg bijzonder dat ik hiervoor gevraagd ben en ik hoop wat bij te dragen aan deze dag en mensen te inspireren. De dag ervoor mag ik mij weer melden in Duitsland voor controle. 4 maanden slik ik nu de wonderpil twee keer per dag. Een slordige 48000 euro gesponsord door farmaceut. Het werkt wel en minimale bijwerkingen en dat is het belangrijkste!

Maar eerst opladen in Portugal! Hier loop ik rond als een jonge fitte Adonis. Ziek? No way! Niemand die dat gelooft.. 

Até a vista

Standaard