Kanker

Korte update

Korte update:
Om maar meteen met de deur in huis te vallen: goed nieuws!!
De scans laten een stabiel beeld zien! De plekken die om mijn bekken te zien waren zaten er al, dus geen nieuwe uitzaaiingen, zoals eerder misschien werd gevreesd. Een grote opluchting, nu ik steeds vaker tussen hoop en vrees leef.
Exact een jaar geleden lag ik in kritieke toestand in Keulen. 

De wonderpil werd mij toegediend en gelukkig knapte ik snel op. Op koningsdag werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en begon ik aan een stabiele periode met een mooie zomer als gevolg.
Volgende maand vier ik mijn tweede ‘cancerversary’, zoals ze in de VS zeggen. De tijd gaat snel. 
Let the summer begin..
Iedereen bedankt voor alle lieve berichten en steun!
Eddie 

(Even my schadow can’t catch me up)

Advertenties
Standaard
Kanker

De winter is voorbij

De winter is voorbij.
De voorjaarszon schenkt ons haar licht. Het was een rustige periode, de afgelopen maanden. In mijn geval het beste te typeren als ‘een koude oorlog’. De tumoren en metastasen hebben zich in de donkere maanden opvallend stil gehouden. Een zogenaamde wapenstilstand in mijn lichaam. Afgelopen maandag is hier helaas een einde aan gekomen. Het licht van de voorjaarszon brengt een lange schaduw met zich mee.
De laatste weken was ik meer vermoeid en kreeg ik pijn op nieuwe plekken, waaronder mijn onderrug. Op een scan van mijn bekken (nooit eerder gemaakt) lichtten een aantal plekken op. Dit verklaarde ook deze pijn. Of deze plekken er al zaten of dat ze nieuw zijn, is maar de vraag. Er is immers nooit eerder een foto van mijn bekken gemaakt. Een ingewikkelde situatie waar mijn doctoren nog geen antwoord op hebben. Er moet dan ook zo snel mogelijk vastgesteld worden hoe het met de rest van de ‘brandhaarden’ gaat. Groeien ze, of zijn deze nog steeds stabiel?
Komende week naar Duitsland dus, voor een volledige scan. De pijn straalt uit naar mijn nek en armen en dat is in mijn geval helaas geen toeval. Misschien is dit het omslagpunt waarbij mijn wonderpil zijn werking niet meer doet. Na een jaar stabiel te zijn geweest komt dat hard aan. Met mijn team ben ik al bezig met een nieuw strijdplan. Indien nodig staat er al een nieuwe legermacht klaar. Maar hier kan ik mij nu nog niet over uitlaten. Eerst wachten we de scans uit Duitsland af om een goede blauwdruk van mijn lichaam te hebben en de status quo te bespreken.
Aan de wapenstilstand komt een einde. De koude oorlog is afgelopen. Maar een nieuw offensief breekt aan. De Haarlemsche Lente gaat beginnen, en ik ga de strijd aan als nooit tevoren. Dat beloof ik!
Eddie
P.S. Eind volgende week komt er een nieuwe update, als ik de resulaten van de scans binnen heb.

Standaard
Kanker

Oud en Nieuw(s)

Oud en nieuw(s)….

Na een ouderwetse gezellige kerst met veel eten, wijnen en andere tradities voelde ik mij ineens moe en minder fit. Kort na kerst (dinsdag) weer een nieuwe check-up in Keulen. Samen met mijn goede vriend Charlie reden we af naar ‘the Germans’ voor de laatste CT-scan van 2015.

Het werd uiteindelijk een lange dag omdat ik gescand moest worden op de eerste hulp van de Universitats Klinik.
Het ziekenhuis hield tussen kerst en oud en nieuw een soort nachtdienstschema aan waardoor alles anders liep dan normaal. Het waren dramatische taferelen daar bij de eerste hulp. Mensen die een ongeluk hadden gehad of zelfs een kind dat gestopt was met ademen en waar men druk bezig was met ter plekke reanimeren. Kortom, een plek waar je goed kan zien hoe kwetsbaar het leven eigenlijk is. En hoe onvoorspelbaar. Na al deze realiteit werd ik door een opgewekte blonde Duitse onder de scan gegooid. Een koud kunstje voor mij als ervaringsdeskundige. Binnen 10 minuten was ik klaar en riep ze: Du bist snell und erfahren. Guten Rutsch ins neue Jahr! Vervolgens nog een kort gesprek met mijn arts die aangaf dat mijn hartritme laag was en dat ik dit goed in de gaten moest houden bij terugkomst in NL.

Een dag later ben ik samen met mijn vriendin naar de Rome-tentoontelling gegaan in de Nieuwe Kerk. Nogal een onderneming. Ik voelde mij niet heel erg goed en de stad was overspoeld door toeristen. Geen pad begaanbaar, geen tram toegangbaar. Het leek wel Koningsdag in Amsterdam. Het werd dus uiteindelijk een kort bezoek. Ik ben vroeg gaan slapen. In die nacht kwam heftige hoofd- en buikpijn opzetten. Daarnaast had ik last van pijn in mijn borst.

De volgende ochtend, oudjaar inmiddels, was ik nauwelijks aanspreekbaar en had ik koorts. In overleg met mijn huisarts ben ik naar de eerste hulp gegaan. Koorts was inmiddels 38,9. Meteen aan het infuus en aan de hartbewaking door de stekende pijn in mijn borst.

Opnieuw foto’s van long en hoofd en weer door de molen.
Het werd meteen duidelijk dat mijn jaarwisseling bijzonder en onvergetelijk zou gaan worden. Mijn bed stond binnen no time klaar op de longafdeling. En na een check-up die zo’n drie uur duurde werd ik naar boven gereden waar de verpleging mij opwachtte. Oud en nieuw zou ik gaan doorbrengen in het Spaarne Ziekenhuis. Ze hadden een extra bed naast mij vrijgehouden zodat mijn vriendin naast mij kon slapen.

Een paar uur voor de jaarwisseling kreeg ik nog een allerlaatste CT-scan van mijn hoofd omdat ze hoofdpijn niet vertrouwden.
Er werd mij kort daarna verteld dat de scan er verontrustend uit zag. Ik wilde het niet geloven. Meteen werd er een MRI voor het nieuwjaar (maandag 4 jan) ingepland omdat daar veel meer op te zien is en deze nauwkeuriger is.

Met knallende hoofdpijn het nieuwe jaar in. Wel met mijn broers aan mijn bed en een fles champagne aan het infuus.

2015 was een bewogen jaar. Voor 2016 hopelijk evenveel hoogtepunten en iets minder dieptepunten! Dank voor al jullie steun! Ook komend jaar zal ik die weer hard nodig hebben…

Graag wil ik eindigen met een bericht wat ik zojuist heb gekregen. De uitslag van de MRI is binnen (vers van de pers) en die ziet er goed uit!!!!! Mijn arts belde net met de woorden: ‘ik kom er aan met een fles champagne’.

Keep calm, rock on!!!

(Morgen artikel in HaarlemsDagblad. Hier de webversie:
http://www.haarlemsdagblad.nl/…/Longkanker-Ik-heb-dikke-pec… )

 oudnieuws
Standaard
Kanker

Christmas came early!

Christmas came early!

November was een hectische maand en is voorbij gevlogen.
Veel onderzoeken en lange ritjes naar ziekenhuizen.
Daarnaast wordt mijn Duits steeds beter, net als mijn medische kennis. “Wunderbar.”

Zoals ik de vorige keer al vertelde, ben ik op en neer naar Keulen geweest om een verhoogde dosis van mijn wonderpil op te halen. Door zelf onderzoek te doen naar de wonderpil (artikelen lezen o.a. uit de VS) kwamen we er achter dat een verhoogde dosis van mijn medicatie effect kan hebben op uitzaaiingen in het hoofd.

De wonderpil komt door de verhoogde dosis in sommige gevallen namelijk wel door de bloed-hersenenbarrière heen.
Daar had ik mijn hoop op gevestigd. En dit alles met resultaat.

Want het nieuws van de dag is: we hebben het hoger beroep gewonnen! Mijn bovenwoning is weer vrij!
Alle ‘bewoners’ die 6 weken geleden op de scan te zien waren, zijn nu vertrokken! (en dus op de scan verdwenen!!!!).
Kwestie van ‘de aanhouder wint’.
Onze zoektocht heeft opnieuw z’n vruchten afgeworpen!
Een wonderbaarlijke ontwikkeling die ik met eigen ogen moest zien!
Dus vanochtend viel een zware last van mijn schouders toen ik het in het AVL ook zelf op het scherm zag!
Christmas came early this year!!!

Aankomende woensdag reis ik weer af naar Duitsland om de uitslag van CT-scan en het vertrek van mijn ‘bewoners’ te bespreken.
Want de bezoekjes aan onze Oosterburen gaan natuurlijk gewoon door.
Ik kreeg stiekem al te horen dat er op de CT weer een kleine krimp te zien is. Nóg een klein wunder!

Zo kan ik een bijzonder jaar afsluiten met dieptepunten maar ook veel hoogtepunten.
En ga ik weer met volle moed het nieuwe jaar in.

In januari begint de docu Over Mijn Lijk, waar ik met een aantal lotgenoten gevolgd word.
Het is een bijzonder document van mijn reis geworden.

2015 was een jaar vol scherpe bochten, maar in the end rijd ik nog steeds met volle vaart door.
Allemaal dankzij jullie steun en die van mijn support team!

Never give up!

Eddie!

Standaard
Uncategorized

Op volle toeren.

De rollercoaster loopt weer op volle toeren. Afgelopen woensdag op en neer naar Keulen geweest voor hun visie op de nieuwe ontwikkelingen binnen en buiten mijn lichaam. Op de hersenscan zijn dus 6 plekken te zien die daar niet thuis horen. Flinke tegenvaller! Het is zaak deze ‘krakers’ snel weer uit mijn bovenwoning te schoppen.

Dan het goede nieuws. Een nieuwe generatie medicijnen komt eraan en binnen paar maanden beginnen ze hier in Keulen met een nieuwe trial. Het betreft een revolutionair en effectief medicijn (nieuwe TKI voor ROS1). Tot die tijd moet ik zorgen dat mijn nieuwe bovenburen zich rustig houden.

Keulen kwam met aantal blogs waar lotgenoten praten over hun ervaringen en behandelingen. Dit zijn mannen en vrouwen over de hele wereld. We zijn een zeer selecte groep in deze dodelijke ziekte. Enorm interessant en heftig om vergelijkbare situaties te lezen. Deze blogs hebben ook een groot voordeel! Iedereen leest over elkaar waardoor je super geïnformeerd bent en eigenlijk voorloopt op je eigen arts.

Hierdoor kwam ik een vergelijkbare situatie tegen waarbij een arts de dosis Crizotinib (mijn medicijn) van een patiënt had verhoogd waardoor de metastase in zijn hoofd tot een halt was geroepen. Er zijn dus gevallen waarbij een hogere dosis wel door de bloedhersenen barrière komt. Voor mij super interessant. Dus meteen overlegd met Duitsland en zij vonden het een goed idee! Dat ze er niet zelf mee waren gekomen, daarvoor kreeg ik hun excuses. Ik zou een goeie arts zijn geweest kreeg ik te horen. Daar hebben we weinig aan.

Vandaag ben ik dus linea recta opnieuw naar Keulen gegaan om de nieuwe pillen met zwaardere dosis te halen. Geen dag wil ik verloren laten gaan! Natuurlijk geeft een zwaardere dosis meer risico’s met zich mee, maar het is allemaal voor het grote doel!

Ik sta nog steeds aan het roer en vaar mijn eigen koers voor een levenslange tocht!

Tschüss!

Der Eddie

Standaard
Kanker

Nieuwe wending!

Nieuwe wending!

De afgelopen weken waren – na wat rustige maanden – nogal hectisch. Ik voelde mij redelijk fit en ben toen zelfs een halve dag gaan werken. Tot twee weken geleden. Vermoeidheid sloeg toe en ik voelde mij slapper. Daarbij had ik last van mijn geheugen. Ik kon moeilijk op bepaalde dingen komen. Gebrek aan concentratie misschien, en toch ook die vermoeidheid. Hebben we allemaal wel eens, maar in mijn geval is het toch iets om je zorgen over te maken.

In Keulen was er een CT gemaakt en een ECG (hartfilmpje). De CT liet wonderlijk genoeg weer een kleine krimp zien! Mooi nieuws dus! De medicijnen doen nog steeds zijn werk. Uit de ECG bleek echter dat mijn hartritme nogal laag was. Dat verklaarde ook de vermoeidheid. Na overleg met Keulen ben ik tijdelijk (een week) gestopt met mijn medicijnen. Een week later weer een ECG gemaakt en ja hoor, mijn klokje tikt weer normaal.

En dan kom ik nu nog even terug op die geheugenproblemen. Bijna vergeten hier nog iets over te vertellen. Het medicijn dat ik nu krijg, gaat niet door de bloed-hersenbarrière (de nek). Dit betekent dat het niet werkt voor mogelijke uitzaaiingen in mijn hoofd. Reden genoeg om zo nu en dan de boel in de bovenkamer te scannen op metastase.

Een paar weken geleden, op een koude dinsdagochtend kreeg ik een MRI van mijn hoofd. Het is mooi maar ook confronterend om te zien hoe een ziekenhuis zoals de dageraad ontwaakt. En wat prachtig is het om te zien hoeveel vrijwilligers er rondlopen om je te helpen of om je een kop koffie aan te bieden. Hulde aan hen, die ook in veel gevallen hun geliefde hebben verloren aan deze oneerlijke ziekte en zelf een steentje willen bijdragen om voor patiënten het ondragelijke dragelijk te maken.

Na deze ontwaking mocht ik in een koude magnetische tunnel liggen. Je kan het denk ik een beetje vergelijken met een technofeestje van een half uur. Daarna stap je de tunnel uit, loop je de hal weer door en is het stamvol in het ziekenhuis. Alles draait op overvolle toeren.

Voor de uitslag een week later was ik bang. Samen met mijn broers ben ik naar het gesprek gegaan. In tegenstelling tot die koude dinsdagochtend was het dit keer een warme vrijdagochtend. De arts had geen goed nieuws. Er was iets kleins te zien op de MRI van mijn hoofd. Meerdere plekken, weliswaar minuscuul, die oplichten. Zo klein dat bij een gezond persoon zonder ziektegeschiedenis (om het maar Freudiaans te houden) de neuroloog en/of behandelend arts geen alarm zou hebben geslagen. In mijn geval dus wel, omdat het hoogstwaarschijnlijk om een metastase gaat. En om zeker te weten dat het een metastase is, wordt er over 4 weken opnieuw een MRI van mijn hoofd gemaakt. Vervolgens worden de scans vergeleken en kan er vastgesteld worden of het iets is en, zo ja, hoe ernstig.

Om dicht bij mijn werk te blijven een korte samenvatting in juridische termen: Na het onverbiddelijke vonnis van anderhalf jaar geleden heb ik direct hoger beroep aangetekend. En dat loopt op zich voorspoedig. Mijn behandelaars in Keulen zijn erg tevreden. Maar ook in hoger beroep wordt wel eens een incident opgeworpen. En dat heeft zich nu helaas geopenbaard in de vorm van mogelijke uitzaaiingen in mijn hoofd. Maar ik heb direct pleidooi aangevraagd… Er is nog een lange weg te gaan!

Wat nu? Vier weken stilzitten? Wachten tot de uitslag? No way.. Informatie inwinnen en vooronderzoek doen naar nieuwe mogelijkheden! Zo is er al een tweede en een derde generatie (TKI’s) van het medicijn wat ik nu krijg dat net zo effectief werkt bij mijn mutatie. Deze nieuwe generaties medicijnen gaan wel door de bloed-hersenbarrière! Kortom, er zijn nog genoeg mogelijkheden. Misschien maken we weer een tussenlanding in New York om de nodige informatie in te winnen. De Sherlock-Eddie-mode staat aan!

Het najaarszonnetje schijnt en dat zorgt voor de nodige energie. Deze ‘zomerse’ nadagen loop ik – bijna koninklijk – over een tapijt van ontelbaar veel gekleurde bladeren, op weg naar de volgende halte, winter.

Till the next stop,

Eddie

.Elswout

Standaard
Uncategorized

Mini update en aankondiging film Nieuw-Zeeland.

Alle uitslagen – ook van de MRI – waren goed! Daarnaast is alles nog kleiner geworden en is het gestabiliseerd. Nu hopen dat dit nog lang het geval is. Het medicijn doet voorlopig nog goed zijn werk en ik ben nu al opzoek naar een opvolger van deze Wunder-pil! 

Nog vaak denk ik terug aan onze mooie reis door Nieuw-Zeeland. Ik heb vorig weekend een lezing gehouden bij ‘Pluk de dag’ en verteld over hoe bijzonder mooi deze reis was en hoeveel energie en kracht deze reis mij heeft gegeven.

Daarom ben ik trots om te vertellen dat wegens opnieuw grote vraag en belangstelling deze film terugkeert in de Bioscoop (De Toneelschuur)!!

Zondag 11 Oktober om 11:00. 
Voor de liefhebbers, hieronder kan je kaartjes bestellen:
https://shop.ticketscript.com/channel/web2/start-order/rid/ARLKPGJR/language/nl
See you there or soon!

Eddie

Standaard