Kanker

Nieuwe wending!

Nieuwe wending!

De afgelopen weken waren – na wat rustige maanden – nogal hectisch. Ik voelde mij redelijk fit en ben toen zelfs een halve dag gaan werken. Tot twee weken geleden. Vermoeidheid sloeg toe en ik voelde mij slapper. Daarbij had ik last van mijn geheugen. Ik kon moeilijk op bepaalde dingen komen. Gebrek aan concentratie misschien, en toch ook die vermoeidheid. Hebben we allemaal wel eens, maar in mijn geval is het toch iets om je zorgen over te maken.

In Keulen was er een CT gemaakt en een ECG (hartfilmpje). De CT liet wonderlijk genoeg weer een kleine krimp zien! Mooi nieuws dus! De medicijnen doen nog steeds zijn werk. Uit de ECG bleek echter dat mijn hartritme nogal laag was. Dat verklaarde ook de vermoeidheid. Na overleg met Keulen ben ik tijdelijk (een week) gestopt met mijn medicijnen. Een week later weer een ECG gemaakt en ja hoor, mijn klokje tikt weer normaal.

En dan kom ik nu nog even terug op die geheugenproblemen. Bijna vergeten hier nog iets over te vertellen. Het medicijn dat ik nu krijg, gaat niet door de bloed-hersenbarrière (de nek). Dit betekent dat het niet werkt voor mogelijke uitzaaiingen in mijn hoofd. Reden genoeg om zo nu en dan de boel in de bovenkamer te scannen op metastase.

Een paar weken geleden, op een koude dinsdagochtend kreeg ik een MRI van mijn hoofd. Het is mooi maar ook confronterend om te zien hoe een ziekenhuis zoals de dageraad ontwaakt. En wat prachtig is het om te zien hoeveel vrijwilligers er rondlopen om je te helpen of om je een kop koffie aan te bieden. Hulde aan hen, die ook in veel gevallen hun geliefde hebben verloren aan deze oneerlijke ziekte en zelf een steentje willen bijdragen om voor patiënten het ondragelijke dragelijk te maken.

Na deze ontwaking mocht ik in een koude magnetische tunnel liggen. Je kan het denk ik een beetje vergelijken met een technofeestje van een half uur. Daarna stap je de tunnel uit, loop je de hal weer door en is het stamvol in het ziekenhuis. Alles draait op overvolle toeren.

Voor de uitslag een week later was ik bang. Samen met mijn broers ben ik naar het gesprek gegaan. In tegenstelling tot die koude dinsdagochtend was het dit keer een warme vrijdagochtend. De arts had geen goed nieuws. Er was iets kleins te zien op de MRI van mijn hoofd. Meerdere plekken, weliswaar minuscuul, die oplichten. Zo klein dat bij een gezond persoon zonder ziektegeschiedenis (om het maar Freudiaans te houden) de neuroloog en/of behandelend arts geen alarm zou hebben geslagen. In mijn geval dus wel, omdat het hoogstwaarschijnlijk om een metastase gaat. En om zeker te weten dat het een metastase is, wordt er over 4 weken opnieuw een MRI van mijn hoofd gemaakt. Vervolgens worden de scans vergeleken en kan er vastgesteld worden of het iets is en, zo ja, hoe ernstig.

Om dicht bij mijn werk te blijven een korte samenvatting in juridische termen: Na het onverbiddelijke vonnis van anderhalf jaar geleden heb ik direct hoger beroep aangetekend. En dat loopt op zich voorspoedig. Mijn behandelaars in Keulen zijn erg tevreden. Maar ook in hoger beroep wordt wel eens een incident opgeworpen. En dat heeft zich nu helaas geopenbaard in de vorm van mogelijke uitzaaiingen in mijn hoofd. Maar ik heb direct pleidooi aangevraagd… Er is nog een lange weg te gaan!

Wat nu? Vier weken stilzitten? Wachten tot de uitslag? No way.. Informatie inwinnen en vooronderzoek doen naar nieuwe mogelijkheden! Zo is er al een tweede en een derde generatie (TKI’s) van het medicijn wat ik nu krijg dat net zo effectief werkt bij mijn mutatie. Deze nieuwe generaties medicijnen gaan wel door de bloed-hersenbarrière! Kortom, er zijn nog genoeg mogelijkheden. Misschien maken we weer een tussenlanding in New York om de nodige informatie in te winnen. De Sherlock-Eddie-mode staat aan!

Het najaarszonnetje schijnt en dat zorgt voor de nodige energie. Deze ‘zomerse’ nadagen loop ik – bijna koninklijk – over een tapijt van ontelbaar veel gekleurde bladeren, op weg naar de volgende halte, winter.

Till the next stop,

Eddie

.Elswout

Standaard
Cancer, Kanker, Uncategorized

Portugal

Sinds mei 2014 ben ik ziek en schrijf ik een blog hierover. Eerdere updates te lezen op http://www.facebook.com/eddiesrollercoaster
Hieronder mijn laatste blog:

  
 Het was rustig aan het front en weer even geleden sinds mijn laatste bericht. Nu is de zomer bijna voorbij en heb ik net een week achter de rug met ziekenhuisbezoeken: MRI / CT-scan / dermatoloog / oogarts . Allemaal verschillende ziekenhuizen en locaties.

Vanaf dag één was het duidelijk dat ziek zijn veel logistieke planning, onderzoek en doorzettingsvermogen vereist. En zodra je een zeldzaam geval bent, zoals ikzelf, des te meer! Je bent op jezelf aangewezen en moet een beetje geluk hebben met de juiste artsen om je heen die een stap extra voor je zetten. Soms willen ze ook wel, maar worden ze tegengehouden door onze eigen gezondheidszorg.
Slechts een enkele keer heeft mijn zorgverzekeraar gebeld nadat ze groen licht gaven dat ik in Duitsland kon worden behandeld. Waarschijnlijk sprongen ze zelfs een gat in de lucht omdat zij niet voor de kosten opdraaien (wat in Nederland wel het geval zou zijn) maar de Farmaceut de boel sponsort. Ze zeiden letterlijk:’We bellen u om te vertellen dat we graag u de zorg uit handen willen geven’. “Wat fijn’ zei ik meteen, om vervolgens te horen:’U moet zelf vervoer regelen en indien nodig ook overnachtingen’. Achteraf wordt er vervolgens beslist door de zorgverzekeraar wat er wel en wat er niet wordt vergoed. Na vier maanden indienen van kosten en meerdere telefonische gesprekken niets wijzer geworden en niets vergoed. En dat noemt men ‘zorg uit handen geven’. Of opereren ze onder het motto ‘zoek het zelf maar uit’. 

Gelukkig staan Team Dinkelaar en mijn oom altijd klaar om mij te helpen. Ik houd dan ook mijn hart vast voor andere zieke ‘zorggebruikers’ die minder achterban en/of steun hebben. Ziek zijn is niet alleen maar behandelingen ondergaan. Je krijgt ingewikkelde informatie te verwerken en staat voor lastige keuzes die grote gevolgen kunnen hebben. Daar ben ik inmiddels wel achter. Zonder de keuzes die ik heb gemaakt was ik er al lang niet meer geweest. Maak keuzes is dan ook mijn advies! En laat anderen niet zomaar keuzes voor jou maken.

Terug naar de realiteit van de dag. De zon schijnt (hier in Portugal waar ik nu zit) en de slingers hangen! Uitslagen van de scans waren weer goed! Opnieuw is alles geslonken. Iets minder dan vorige keer maar toch met 10%. Reden voor een vakantiefeestje bij mijn tante en oom in Portugal! Ontspannen en licht gebruind lig ik hier in de zon als een sardine op de grill. 

Vorig jaar rond deze tijd was het erop of eronder. Amerika kwam met het goede nieuws toen! En de vruchten die ik sindsdien heb geplukt, waren rijp.

Aanstaande zaterdag mag ik spreken op een bijeenkomt, ‘Pluk de dag’, voor jongeren met kanker tussen de 18 – 35 jaar. Erg bijzonder dat ik hiervoor gevraagd ben en ik hoop wat bij te dragen aan deze dag en mensen te inspireren. De dag ervoor mag ik mij weer melden in Duitsland voor controle. 4 maanden slik ik nu de wonderpil twee keer per dag. Een slordige 48000 euro gesponsord door farmaceut. Het werkt wel en minimale bijwerkingen en dat is het belangrijkste!

Maar eerst opladen in Portugal! Hier loop ik rond als een jonge fitte Adonis. Ziek? No way! Niemand die dat gelooft.. 

Até a vista

Standaard